Scoperto il gene dell’Emiplegia Alternante

In queste settimane è stato scoperto il gene primario che causa la grave malattia, e il contributo dell’associazione AISEA alla sensazionale scoperta, primo passo verso la definizione di una cura per la malattia, è davvero importante. (vai all’articolo)

Intanto perché l’associazione verderese in provincia di Lecco, raggruppa 38 famiglie italiane, di tutto il territorio nazionale, colpite da questo tragico problema e poi perché gli studi clinici, condotti da diverse università di prestigio, italiane e straniere, sono stati agevolati dall’associazione brianzola, in quanto la casistica dei pazienti è stata organizzata appunto da Verderio. Le università coinvolte – Duke University, Istituto di Genetica Medica dell’Università Cattolica di Roma e altre – hanno infatti attinto dalla Biobanca e Registro Clinico I.B.AHC, ospitata presso i laboratori dell’Istituto Scientifico E. Medea di Bosisio Parini (Lc), grazie ad una convenzione stipulata tra A.I.S.EA e l’Istituto.

L’associazione AISEA soprattutto nelle persone di Rosaria Vavassori (Presidente), Filippo Franchini (Consigliere) da sempre vicina a Serenamente ha sempre creduto nella ricerca e nella raccolta organizzata di dati ed informazioni biologiche per trovare casistiche atte a scoprire le radici della malattia. La biobanca genetica presso l’Istituto Scientifico E. Medea di Bosisio Parini e la raccolta dati su web tramite il Registro Clinico On line sviluppato dalla software house genovese Doppiapi Software, il cui titolare tra l’altro è Paolo Brovia vicepresidente di Serenamente, hanno consentito a AISEA di produrre un archivio fondamentale per la ricerca universitaria che ha condotto a questo primo importantissimo risultato.

Siamo felici che Serenamente nel suo piccolo abbia contribuito ad aiutare AISEA a fine 2010 organizzando a Genova una cena di beneficenza a cui ha partecipato il direttivo di AISEA e personalità di spicco del Gaslini quali la Dott.ssa Veneselli e la dott.ssa De Grandis.
Tanti in bocca al lupo a AISEA e a tutti gli istituti di ricerca coinvolti in questa ricerca. Serenamente seguirà l’evoluzione futura restando vicina a questo grande gruppo di genitori così attivi e volitivi.

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